тел. (3812) 21-50-33, г.Омск, ул. 6-я Станционная, 2/4

ВЕРСИЯ ДЛЯ СЛАБОВИДЯЩИХ

Оплата услуг

Регистрация онлайн

Личный кабинет

Тел.: (3812) 21-50-33,
21-50-32 - приёмная,

День памяти и скорби - день начала Великой Отечественной войны

22 июня 1941 года — одна из самых печальных дат в истории России — начало Великой Отечественной войны (1941−1945), освободительной войны народов СССР против нацистской Германии и ее союзников, являющейся важнейшей и решающей частью Второй мировой войны (1939−1945).

На рассвете 22 июня 1941 года фашистская Германия без объявления войны напала на Советский Союз. Ее авиация нанесла массированные удары по аэродромам, железнодорожным узлам, военно-морским базам, местам постоянной дислокации войск и многим городам на глубину до 250−300 километров от государственной границы.

К этому времени фашистской Германией были порабощены многие европейские страны, и советский народ принял на себя самый мощный удар. Против СССР выступили вместе с Германией Румыния, Италия, через несколько дней Словакия, Финляндия, Венгрия, а в середине августа к ним присоединилась Норвегия. Советский народ ответил врагу единым могучим сопротивлением, стоял в полном смысле этого слова насмерть, защищая отечество.

Тяжелая кровопролитная война, длившаяся 1418 дней и ночей, завершилась 9 мая 1945 года полным разгромом стран фашистского блока. Общие людские потери СССР в ходе войны составили 26,6 миллиона человек. Из них более 8,7 миллиона погибли на полях сражений, 7,42 миллиона человек были преднамеренно истреблены нацистами на оккупированных территориях, более 4,1 миллиона погибли от жестоких условий оккупационного режима. 5,27 миллиона человек были угнаны на каторжные работы в Германию и сопредельные с нею страны, пребывавшие также под немецкой оккупацией. Из них вернулись на родину чуть больше половины — 2,65 миллиона человек, более 450 тысяч иммигрировали, 2,16 миллиона человек погибли и умерли в плену.

Потери СССР составили 40% всех людских потерь во Второй мировой войне. Около одного миллиона советских воинов отдали свои жизни при освобождении народов Европы. Согласно заключению Чрезвычайной государственной комиссии по установлению и расследованию злодеяний немецко-фашистских захватчиков, оккупанты полностью или частично разрушили свыше 1,7 тысячи городов и поселков, свыше 70 тысяч сел и деревень СССР, только прямой материальный ущерб государству и населению составил 679 миллиардов рублей (в ценах 1941 года).

Понесенные страной людские потери и материальный ущерб от немецко-фашистской агрессии ни с чем не сравнимы. История еще не знала таких разрушений, варварства и бесчеловечности, каким отмечен путь гитлеровцев по советской земле.

22 июня, кроме России, еще более чем в 80 странах мира проходят акции в память о защитниках Отечества, погибших в боях против немецко-фашистских захватчиков.

Приглашаем на онлайн митинг памяти и скорби «Омичи. Вспомним всех поименно…»

читать дальше

Конституция-2020. Главные изменения в основном законе страны.

СОЦИАЛЬНЫЕ ГАРАНТИИ

(Статьи 72, 75, 751, 114, 132)

Оплата труда

Доступная медицина

Статья 75: Государство уважает труд граждан, обеспечивает защиту их прав. В РФ гарантируется минимальный размер оплаты труда не менее величины прожиточного минимума трудоспособного населения в целом по Российской Федерации.

Статья 72: в совместном ведении РФ и субъектов РФ находятся вопросы оказания доступной и качественной медицинской помощи. Статья 132: органы местного самоуправления обеспечивают доступность медицинской помощи в пределах своей компетенции.

Индексация пенсий

Благосостояние граждан

Статья 75: в РФ формируется система пенсионного обеспечения граждан на основе принципов всеобщности, справедливости и солидарности поколений и поддерживается ее эффективное функционирование, а также осуществляется индексация пенсий не реже одного раза в год в порядке, установленном федеральным законом.

Статья 751: в РФ создаются условия для устойчивого экономического роста страны и повышения благосостояния граждан. Гарантируются защита достоинства граждан и уважение человека труда, обеспечиваются сбалансированность прав и обязанностей гражданина, социальное партнерство, экономическая, политическая и социальная солидарность.

Индексация пособий

Доступная среда

Статья 75: в Российской Федерации в соответствии с федеральным законом гарантируются обязательное социальное страхование, адресная социальная поддержка граждан и индексация социальных пособий и иных социальных выплат.

Статья 114: Правительство Р. Ф. обеспечивает функционирование системы социальной защиты инвалидов, основанной на полном и равном осуществлении ими прав и свобод человека и гражданина, их социальную интеграцию без какой-либо дискриминации, создание доступной среды для инвалидов и улучшение качества их жизни;

ЦЕННОСТИ ГРАЖДАН

(Статьи 67, 671, 68, 69, 71, 72, 80, 114)

Защита семьи и института брака

Поддержка детей

Статья 72: защита семьи, материнства, отцовства и детства; защита института брака как союза мужчины и женщины; создание условий для достойного воспитания детей в семье являются вопросами совместного ведения РФ и субъектов Р. Ф. Статья 114: Правительство Р. Ф. обеспечивает проведение единой политики в области укрепления и защиты семьи, сохранения традиционных семейных ценностей.

Статья 671: дети являются важнейшим приоритетом государственной политики России. Государство создает условия, способствующие всестороннему духовному, нравственному, интеллектуальному и физическому развитию детей, воспитанию в них патриотизма, гражданственности и уважения к старшим. Государство берет на себя обязанности родителей в отношении детей, оставшихся без попечения.

Молодежная политика

Добровольчество

Статья 72: вопросы молодежной политики отнесены к вопросам совместного ведения РФ и субъектов РФ.

Статья 114: Правительство Р. Ф. осуществляет меры по поддержке добровольческой (волонтерской) деятельности.

Историческая правда

Государствообразующий народ

Статья 671: государство чтит память защитников Отечества, обеспечивает защиту исторической правды. Умаление значения подвига народа при защите Отечества не допускается.

Статья 68: государственным языком РФ на всей ее территории является русский язык как язык государствообразующего народа, входящего в многонациональный союз равноправных народов РФ.

Правопреемство СССР

Наука и цифровизация

Статья 671: РФ является правопреемником Союза ССР на своей территории, а также правопреемником (правопродолжателем) Союза ССР в отношении членства в международных организациях, их органах, участия в международных договорах, а также в отношении предусмотренных международными договорами обязательств и активов Союза ССР за пределами территории РФ.

Статья 71: РФ устанавливает основы федеральной политики и федеральные программы в области научно-технологического развития. В ведении РФ находятся информационные технологии, обеспечение безопасности личности, общества и государства при применении информационных технологий и обороте цифровых данных.

Статья 114: Правительство Р. Ф. обеспечивает государственную поддержку научно-технологического развития РФ, сохранение и развитие ее научного потенциала.

Религиозная составляющая

Экология

Статья 671: РФ, объединенная тысячелетней историей, сохраняя память предков, передавших нам идеалы и веру в Бога, а также преемственность в развитии Российского государства, признает исторически сложившееся государственное единство.

Статья 114: Правительство Р. Ф. осуществляет меры, направленные на создание благоприятных условий жизнедеятельности населения, снижение негативного воздействия хозяйственной и иной деятельности на окружающую среду. Правительство РФ создает условия для развития системы экологического образования граждан, воспитания экологической культуры.

Защита суверенитета

Защита животных

Статья 67: РФ обеспечивает защиту своего суверенитета и территориальной целостности. Действия, направленные на отчуждение части территории РФ, а также призывы к таким действиям не допускаются.

Статья 114: Правительство Р. Ф. осуществляет меры, направленные на сохранение уникального природного и биологического многообразия страны, формирование в обществе ответственного отношения к животным.

Поддержка соотечественников

Культура

Статья 69: РФ оказывает поддержку соотечественникам, проживающим за рубежом, в осуществлении их прав, обеспечении защиты их интересов и сохранении общероссийской культурной идентичности.

Статья 68: культура в РФ является уникальным наследием ее многонационального народа. Культура поддерживается и охраняется государством.

Статья 69: Государство защищает культурную самобытность всех народов и этнических общностей РФ, гарантирует сохранение этнокультурного и языкового многообразия.

Согласие в стране

Здоровый образ жизни

Статья 80: Президент Р. Ф. в установленном Конституцией Р. Ф. порядке поддерживает гражданский мир и согласие в стране.

Статья 72: вопросы сохранения и укрепления общественного здоровья, создание условий для ведения здорового образа жизни, формирования культуры ответственного отношения граждан к своему здоровью находятся в совместном ведении РФ и субъектов РФ.

Сельское хозяйство

Образование

Статья 72 включает сельское хозяйство в перечень вопросов совместного ведения РФ и субъектов РФ.

Статья 71: РФ устанавливает единые правовые основы системы воспитания и образования, в том числе непрерывного образования.

ИЗМЕНЕНИЯ В ПОЛИТИЧЕСКОЙ СИСТЕМЕ

(Статьи 67, 70, 71, 751, 77, 78, 79, 791, 81, 83, 921, 95, 97, 102, 103, 110, 119, 125, 129, 132)

Сроки полномочий Президента

Ценз «оседлости» для Президента

Статья 81: одно и то же лицо не может занимать должность Президента Р. Ф. более двух сроков. Ограничение не распространяется на лица, занимавшие и (или) занимающие должность Президента Р. Ф. до момента вступления в силу поправки.

Статья 95: Президент Р. Ф., прекративший исполнение своих полномочий в связи с истечением срока его пребывания в должности или досрочно в случае его отставки, пожизненно входит в Совет Федерации.

Статья 81: Президентом Р. Ф. может быть избран гражданин РФ, постоянно проживающий в Российской Федерации не менее 25 лет, не имеющий и не имевший ранее гражданства иностранного государства либо вида на жительство

на территории иностранного государства. Требование не распространяется на граждан РФ, ранее имевших гражданство государства, которое/часть которого была принята в РФ и постоянно проживавших на соответствующей территории.

Единая система публичной власти

Верховенство российского права над международным

Статья 71: в ведении РФ находится организация публичной власти.

Статья 132: органы местного самоуправления и органы государственной власти входят в единую систему публичной власти в РФ и осуществляют взаимодействие для наиболее эффективного решения задач в интересах населения, проживающего на соответствующей территории.

Статья 79: решения межгосударственных органов, принятые на основании положений международных договоров РФ, которые противоречат Конституции Р. Ф., не подлежат исполнению в РФ.

Статья 125: вопрос о возможности исполнения таких решений, а также о возможности исполнения решения международных судов, в случае если это решение противоречит основам публичного правопорядка РФ, решает Конституционный суд РФ.

Ужесточение требований к представителям власти

Роль Госсовета

Статьи 751, 77, 78, 81, 95, 97, 103, 110, 119, 129 устанавливают ограничения и требования к представителям власти, связанные с наличием гражданства иностранного государства либо вида на жительство в иностранном государстве, а также ограничения, связанные с открытием и наличием счетов в иностранных государствах.

Статья 83: Президент РФ формирует Государственный Совет РФ в целях обеспечения согласованного функционирования и взаимодействия органов публичной власти, определения основных направлений внутренней и внешней политики РФ и приоритетных направлений социально-экономического развития государства; статус Государственного Совета Р. Ф. определяется федеральным законом.

Новые полномочия Президента

Неприкосновенность Президента

Статья 83: Президент осуществляет общее руководство Правительством Р. Ф. По предложению Председателя Правительства утверждает структуру федеральных органов исполнительной власти (ОИВ), вносит в нее изменения. После консультаций с Советом Федерации назначает/ освобождает от должности руководителей федеральных ОИВ (ведающих вопросами обороны, безопасности, внутренних дел, ЧС и др.), Генерального прокурора РФ и его заместителей. Формирует Совет Безопасности Р. Ф..

Статья 921: Президент Р. Ф., прекративший исполнение полномочий в связи с истечением срока его пребывания в должности либо досрочно в случае его отставки или по состоянию здоровья, обладает неприкосновенностью.

Статья 93: Президент Р. Ф. может быть лишен неприкосновенности по решению Совета Федерации на основании обвинения Госдумой в государственной измене или совершении иного тяжкого преступления (должны быть приняты 2/3 голосов от общего числа сенаторов РФ и депутатов Госдумы Р. Ф. соответственно).

Новые полномочия Госдумы Р. Ф.

Новые полномочия Совета Федерации

Статья 103: к ведению Госдумы относится утверждение по представлению Президента Р. Ф. кандидатуры Председателя Правительства РФ. Утверждение по представлению Председателя Правительства Р. Ф. кандидатур заместителей Председателя Правительства Р. Ф. и федеральных министров.

Статья 102: к ведению СФ РФ относится назначение на должность по представлению Президента Р. Ф.: Председателя, заместителя Председателя и судей Конституционного Суда РФ; Председателя, заместителей Председателя и судей Верховного Суда РФ. Проведение консультаций по предложенным Президентом Р. Ф. кандидатурам на должность Генерального прокурора РФ и его заместителей, прокуроров субъектов РФ, прокуроров военных, руководителей федеральных органов власти.

Проверка конституционности законов

Международная безопасность

Статья 125: Конституционный Суд Р. Ф. по запросу Президента Р. Ф. проверяет конституционность федеральных законов, конституционность законов субъекта РФ до их обнародования высшим должностным лицом субъекта РФ.

Статья 791: РФ принимает меры по поддержанию и укреплению международного мира и безопасности, обеспечению мирного сосуществования государств и народов, недопущению вмешательства во внутренние дела государства.

Федеральные территории

Географическое расположение федеральных органов власти

Статья 67: На территории страны могут быть созданы федеральные территории. Порядок создания и организация публичной власти на федеральных территориях устанавливается специальным федеральным законом.

Статья 70: местом постоянного пребывания отдельных федеральных органов государственной власти может быть другой город, определенный федеральным конституционным законом.

Парламентский контроль

Статья 1031: СФ РФ, Госдума Р. Ф. вправе осуществлять парламентский контроль, в т. ч. направлять парламентские запросы руководителям государственных органов и органов местного самоуправления по вопросам, входящим в компетенцию этих органов и должностных лиц.

КАК ПРОГОЛОСОВАТЬ, ЕСЛИ ВЫ НАХОДИТЕСЬ НЕ ДОМА? МОЖНО ЛИ ПРОГОЛОСОВАТЬ ЗАРАНЕЕ? КАК ПРОГОЛОСОВАТЬ НА ДОМУ?

ПОПРАВКИ КОНСТИТУЦИИ

ЧТО НОВОГО В КОНСТИТУЦИИ РФ?

ТОП-10 наиболее ожидаемых и одобряемых поправок по оценкам россиян

читать дальше

Ежегодная акция «Свеча памяти»

В День памяти и скорби ежегодная акция «Свеча памяти» пройдет в онлайн-формате и соберет средства на помощь ветеранам Великой Отечественной войны

ДЕНЬПАМЯТИ.РФ.

Каждый год 22 июня, в День памяти и скорби, проходит общенациональная акция «Свеча памяти» — по всей России зажигаются свечи в ночной тишине в память о всех тех, кто погиб во время Великой Отечественной войны, защищая нашу мирную жизнь. В этом году из-за пандемии коронавируса «Свеча памяти» пройдет в новом формате -каждый россиянин сможет зажечь свечу онлайн. И это будет не просто жест памяти: каждая виртуальная свеча — это 1 рубль, который будет выделен на оказание медицинской помощи ветеранам Великой Отечественной войны.

Утро 22 июня 1941 года перевернуло жизни всех жителей нашей страны. Для них это был обычный воскресный летний день, в школах прошли выпускные, дети радовались каникулам, кто-то шел в кино или театр, сидел на террасах кафе или просто гулял по улицам. Сегодня мы знаем эту дату как День памяти и скорби, но наши предки запомнили ее как день начала войны. 3 года и 10 месяцев, несмотря на вся тяготы и лишения, наши деды и прадеды прилагали все усилия для того, чтобы эта страшная война закончилась Победой. Такие события нельзя стирать из истории страны: они должны навсегда остаться в наших сердцах.

За время Великой Отечественной войны погибло 27 000 000 граждан СССР. Зажигая 27 000 000 виртуальных свечей, мы хотим почтить каждого из них, а также оказать посильную помощь ныне живущим ветеранам. Присоединиться к акции может любой желающий, зажечь свою «Свечу памяти» можно на сайте деньпамяти. рф с 15 по 22 июня. В социальных сетях ВКонтакте и Одноклассники каждый пользователей сможет не только поделиться информацией об этом, но и подарить «Свечу памяти» своим друзьям.

Кроме того, сколько свечей в ходе акции будет зажжено на сайте, столько средств будет выделено на поддержку ветеранов Великой Отечественной войны: 1 виртуальная свеча — это 1 рубль. Все средства будут направлены Благотворительнымфондом «Память поколений» на оказание медицинской помощи ветеранам Великой Отечественной войны. Всего в рамках акции планируется зажечь не менее 27 000 000свечей, чтобы почтить память павших. А это значит, что не менее 27 000 000рублей могут быть направленына оказание медицинской помощи ветеранам.

«Кроткое пламя свечи, колышущееся на ветру, — это символ памяти нашего сердца: чем больше свечей зажжется в ночь на 22 июня 2020 года, тем больше людей откликнется и скажет «спасибо» всем, чьи жизни навсегда изменились 22 июня 1941 года. Нас миллионы — благодаря «Свече памяти» вместе мы можем поблагодарить ветеранов не только словом, но и делом. В эти дни мы должны задуматься о том, как мы храним мирное настоящее, оплаченное непомерной ценой миллионов человеческих жизней, чем доказываем, что эта цена была ненапрасной», — говорит Екатерина Круглова, руководитель исполнительной дирекции Года памяти и славы.

Важно отметить, что 22 июня, в День памяти и скорби, в 12:15 состоится Всероссийская минута молчания — к ней присоединятся телеканалы и радиостанции, различные организации и компании, каждый житель России. В 12:15 вся страна затихнет, чтобы вспомнить тех, кто не вернулся домой с полей сражения Великой Отечественной войны — минуту молчания представит Игорь Леонидович Кириллов: советский и российский теле- и радиоведущий, диктор Центрального телевидения Гостелерадио СССР, актёр, тележурналист, народный артист СССР.

Всероссийская акция «Свеча памяти. Онлайн»

Справочно:Общенациональная акция «Свеча памяти» проходит в рамках Года памяти и славы, объявленного по указу президента России Владимира Путина. Год памяти и славы призван напомнить нам об этой ответственности, о достоинстве, верности и чести наследника Великой Победы, которым является каждый.

Всего в течение 2020 года пройдет более 180 ключевых мероприятий. Основная их задача — связать события прошлого с настоящим, донести ключевые ценности Победы и сохранить общую историческую память: героизм людей, подвиги наших предков, гордость за страну, уважение к истории прошлого. Год памяти и славы — это дань уважения и благодарности тем людям, которые пожертвовали своей жизнью ради нашей мирной жизни: в 2020 году мы вспоминаем наших героев-бойцов, ветеранов, и тех, кто трудился в тылу, помогая приблизить Победу.

читать дальше

Всероссийские проекты и мероприятия, посвященные празднованию Дня России

12 июня, в День России, всех жителей большой страны объединят масштабные праздничные акции. Присоединиться к главным проектам и мероприятиям, не выходя из дома, может каждый омич!

ФЛЕШМОБ «ФЛАГИ РОССИИ. 12 ИЮНЯ"
Вместе со всей страной размещаем в окнах и на балконе своего дома главный символ праздника — флаг России. Фотографию вместе с государственным символом можно выложить в соцсетях под хештегами #МыРоссия, #МыВместе.

ФЛЕШМОБ «ОКНА РОССИИ"
Всей семьей украшаем свои окна рисунками, картинками и надписями, посвященными России и городу Омску. Чтобы украшенное окно было видно с улицы, используем яркие краски, наклейки и трафареты: их можно найти на сайте организатора акции — Российского движения школьников рдш. рф. Выкладываем в социальных сетях фотографию окна и рассказ о своем городе с хештегом акции #ОкнаРоссии.

ОБЩЕРОССИЙСКОЕ ИСПОЛНЕНИЕ ГИМНА
Вместе с соседями исполняем Государственный гимн Российской Федерации на балконе или у окна своего дома. Видео импровизированного концерта размещаем в соцсетях под хештегами #МыРоссия, #МыВместе.

Методические рекомендации по организации и проведению проекта

«Гражданский экзамен»

скачать

Методические рекомендации по организации

Всероссийской акции

«Добро в России»

скачать

Методические рекомендации по организации и проведению

Международной акции «#Russia1Love»

скачать

Методические рекомендации по организации и проведению Всероссийской акции

«Окна России»

скачать

Методические рекомендации по организации и проведению

Международной акции «Россия Помогает»

скачать

Методические рекомендации по организации и проведению

челледжа #РусскиеРифмы

скачать

Методические рекомендации по организации и проведению недели «Познавай Россию!» в сообществе «Большая перемена»

Акция «Россия в объективе»

скачать

читать дальше

Инструкция для родителей (законных представителей) по регистрации в государственной информационной системе Омской области «Навигатор дополнительного образования Омской области»

С января 2020 года в городе Омске идет работа по внедрению целевой модели развития региональной системы дополнительного образования детей. Одним из таких мероприятий является развертывание автоматизированной информационной системы «Навигатор дополнительного образования Омской области» (далее — «Навигатор») в информационно-телекоммуникационной системе «Интернет». Полномасштабная работа системы «Навигатор» будет осуществятся с сентября 2020 года.

В настоящее время родителям (законным представителям) рекомендовано пройти регистрацию на сайте «Навигатор» и получить электронный Сертификат персонального учета.

Сертификат персонального учета — это именной электронный документ, который позволяет ребенку получать услуги по дополнительному образованию. Для получения сертификата персонального учета необходимо пройти регистрацию на сайте «Навигатор» по адресу: https://р55.навигатор.дети/.

Регистрация

Используя техническое электронное устройство для обработки данных (компьютер, смартфон) необходимо войти в «Навигатор» через поисковую систему или, пройдя по ссылке: https://р55.навигатор.дети

Для регистрации в «Навигаторе» необходимо пройти авторизацию (получение прав пользователя в системе), заполнив следующие обязательные поля:

— муниципальное образование (выбирается из списка) по месту проживания;

— Ф. И.О (родителя)

— номер мобильного телефона;

— действующий адрес электронной почты;

— пароль (формируется самостоятельно).

Обращаем внимание на важность правильного и корректного ввода личных данных, адреса электронной почты, так как в дальнейшем, именно на указанный адрес, будут приходить уведомления от «Навигатора», а также данные для восстановления пароля, в случае его утери и запроса на восстановление.

Далее следует ознакомиться с Пользовательским соглашением и политикой конфиденциальности, выразить своё согласие с документом, поставив отметку в виде ✔️ в соответствующее поле (выразить согласие на обработку персональных данных).

После заполнения регистрационной формы и нажатия кнопки «зарегистрироваться» на указанный адрес электронной почты будет направлено системное сообщение от отдела поддержки Навигатор для подтверждения электронного адреса. Необходимо пройти по ссылке, указанной в письме, для получения полных прав для работы с системой.

Процесс подтверждения регистрации обязателен!

На сайте «Навигатор» по адресу: https://р55.навигатор.дети/ также размещена информация об учреждениях, оказывающих услуги дополнительного образования и программах дополнительного образования.

читать дальше

17 мая пройдет онлайн-марафон по спортивной аэробике в поддержку полуторагодовалой Ульяны Александровой!

17 мая 2020 года по инициативе Всероссийской федерации спортивной аэробики и спортивного клуба «Грация» (ХМАО-Югра, г. Нефтеюганск) пройдет дистанционный онлайн-марафон по спортивной аэробике на платформе «Zoom» в поддержку Ульяны Александровой «Сотворим чудо ВМЕСТЕ!».

Марафон проводится под руководством главного тренера сборной России по спортивной аэробике Владислава Борисовича Оскнера.

Расписание марафона (время — московское):

  • 10.00 — Алёна Юрьевна Диколенко, тренер спортивной сборной России по спортивной аэробике (Омск)
  • 10.45 — Роман Семёнов, член спортивной сборной России по спортивной аэробике (Омск)
  • 11.30 — Духик Джаназян, член спортивной сборной России по спортивной аэробике (Москва)
  • 12.15 — Гарсеван Джаназян, член спортивной сборной России по спортивной аэробике (Москва)
  • 13.00 — Илья Остапенко, член спортивной сборной России по спортивной аэробике (Москва)
  • 13.45 — Денис Соловьев, член спортивной сборной России по спортивной аэробике (Москва)
  • 14.30 — Владислав Борисович Оскнер, главный тренер сборной России по спортивной аэробике (Москва)

Илья, Роман, Гарсеван, Духик, Денис, Алёна Юрьевна и Владислав Борисович многократно убеждались в гостепримстве нефтеюганцев, как и сотни юных спортсменов и тренеров со всех уголков России, побывавших на Всероссийских соревнованиях «Жемчужина Югры».

Просим найти совсем немного времени и познакомиться с Ульяной, с её страшной ситуацией, с её бедой, от которой еще можно уберечь совсем юного ребенка!

Диагноз

Жизнь каждого человека бесценна, но иногда случается так, что судьба выставляет непомерный счет за возможность радоваться новому дню. В феврале этого года малышке был поставлен страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа.

Это одно из самых редких генетических заболеваний, приводящее к постепенной атрофии всех мышц. Оно носит прогрессирующий характер: слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания поднимается вверх, доходя до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Последним остается сердце. При этом интеллект у детей, страдающих СМА, сохраняется, и ребенок, угасая день за днем, понимает абсолютно все.

Лечение

Чтобы предотвратить данный процесс, необходим всего один укол препаратом «Золгенсма». Проблема в том, что это самое дорогое в мире лекарство, его стоимость составляет 187 миллионов рублей.

Почему цена так высока?
Во-первых, «Золгенсма» полностью устраняет причину заболевания, подменяя мутировавший ген функционально полноценным.
Во-вторых, длительность терапии данным препаратом минимальна: для излечения нужна лишь одна инъекция. Кроме того, лекарство ориентировано на очень малую группу — всего несколько тысяч детей на всю планету, потому все затраты на его разработку и тестирование легли на плечи родителей больных детей.

Высокая стоимость препарата объясняется также тяжелой многолетней работой биологов, медиков и химиков, огромным количеством ресурсов, затраченных на исследования и эксперименты.

Есть еще одна сложность: препарат необходимо ввести до того, как малышке исполнится два года. До этого времени у Ульяны осталось меньше трех месяцев.

Дорогие друзья! Призываем вас не оставаться в стороне и так же принять участие в «Марафоне жизни» в поддержку Ульяны Александровой.

«Сотворим чудо ВМЕСТЕ!».

Подробная информация для участия в марафоне по телефону: + 7 (982) 220 83 98 — Ольга Маматханова

29 февраля

«Ульяночка — долгожданный, желанный ребенок, — рассказывает мама девочки. — Беременность и роды протекали хорошо. В семье все были рады появлению на свет нашей доченьки. До шести месяцев Ульяна развивалась нормально, а потом мы начали замечать, что ребенок сам не садится и стоит у опоры только с поддержкой.
Врачи несколько месяцев убеждали нас в том, что все дети развиваются по-разному. Но мы не переставали бить тревогу, и в январе 2020 года нам дали направление к генетику. Ульяне провели ДНК-тест на SMN1, врач сказал — результат будет известен через месяц. Все эти дни я не переставала молить Бога, чтобы диагноз не подтвердился. Но 29 февраля земля ушла из-под ног…»

Посмотрите, не проходите мимо:

Нужна помощь на лечение — 187 000 000 рублей

Общая сумма собранных средств по состоянию на утро 13 мая составлят 10 099 159 рублей

читать дальше

Занятия в удаленном режиме в условиях самоизоляции

Уважаемые спортсмены и родители!

Спортивная школа переходит на электронное и дистанционное проведение тренировочного процесса.

Общая информация перейти
Отделение хоккей перейти
Отделение спортивная аэробика перейти
Отделение кёрлинг перейти

Присоединяйтесь к нам!

Мы тренируемся!

читать дальше

Поздравления с 9 мая Днем Великой Победы!

Этот праздник достояние целой страны, это мужество, доблесть, честь и отвага.

Благодаря нашим героям мы имеем мирное небо над головой, мы не забудем их подвига никогда.

Хочется пожелать Вам крепкого здоровья и благополучия.

С праздником!

Поздравление Бурлеевой Карины

Поздравление Козловой Анны

читать дальше

С 28 марта 2020 года учреждение закрыто на неопределённый срок. Коронавирус - горячая линия.

Если у вас вопросы о симптомах и профилактике коронавирусной инфекции, вы вернулись из стран, где он распространён и по любым другим, связанным с коронавирусной инфекцией:

Горячая линия Роспотребнадзора: 8 800 555 49 43

Для жителей Омска: 8−800−350−46−96 (круглосуточно).

читать дальше

Go to top of page